В Мурманскую область поступают лекарства для лечения детей с редким генетическим заболеванием

В Мурманскую область за счет фонда «Круг добра» начали поставлять дорогостоящие лекарственные препараты для лечения детей с редким заболеванием – спинально мышечная атрофия (СМА). Сегодня, открывая оперативное совещание, об этом сообщил губернатор Андрей Чибис.

«Восемь флаконов препарата Спинраза уже переданы в Мурманскую областную детскую клиническую больницу. Ранее лечение трех детей со СМА осуществлялось за счет областного бюджета.

В этом году мы тоже предусмотрели необходимые средства, за что спасибо коллегам из Мурманской областной Думы. Благодаря поддержке Фонда теперь у нас появилось больше возможностей, чтобы спасать детей с таким редким генетическим заболеванием», – отметил глава региона.

Еще один препарат Рисдиплам для юного северянина в количестве 18 флаконов доставят в Мурманскую городскую детскую поликлинику до 1 мая.

Важность работы фонда «Круг добра», который помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями, обозначил Президент России Владимир Путин в послании Федеральному собранию 21 апреля. Указ о его создании глава государства подписал 5 января 2021 года.

В 2020 году в Мурманской области на обеспечение лекарственной терапии пациентов со СМА из регионального бюджета было направлено более 79 млн рублей. Начиная со второго полугодия 2021 года финансирование расходов будет осуществляться за счет Фонда. Таким образом, дети со СМА, проживающие на территории Мурманской об